AS családi találkozó, 2016. november 12.

Idén minden eddiginél több angelmanos család jött össze az esős novemberi napon Budapesten.
as-csoportkap-2016

Összesen 16 családból jöttek a találkozóra, és ugyancsak 16 önkéntes segített a gyerekek mellett, hogy a kötetlen beszélgetés mellett a szülők, nagyszülők meghallgathassák a következő előadásokat:
– Beszámoló az alapítvány éves tevékenységéről, jövőbeni terveiről,
– Előadás a legfrissebb kutatásokról – Összefoglaló az 5. Nemzetközi AS Tudományos Konferencia előadásaiból (előadó: dr. Ambrus Bence, a Bethesda Kórház gyermekorvosa, Kövesárki Péter, szülő),
– Tájékoztató a szociális juttatásokról (előadó: Sorompó Anett, szociális munkás),
– Egyéb igénybevehető szolgáltatásokról tájékoztató (előadó: Egressy Kata, Kézenfogva Alapítvány Info Pont kapcsolattartó).

Örömmel számoltunk be róla, hogy
2017-től az Angelman Alapítvány fogadhatja az SZJA 1%-os felajánlásokat.

A gyerekekkel, mint már korábbi programjainkon is többször, Miksztai-Réthey Brigitta, az ELTE szakembere is foglalkozott, majd a hozzátartozókkal megosztotta a gyerekeknél megfigyelt kommunikációs helyzeteknél tapasztaltakat.
Csaknem egy fél napot töltöttünk együtt, felnőtt, gyerek egyaránt kellemesen elfáradt. Amiben megegyeztünk: jó lenne egy nyári tábort szervezni, ahol nem lenne ennyire feszített a program, jobban megismerhetnénk egymást, és elleshetnénk hasznos praktikákat egymástól. Mi is szeretnénk.

5th International Angelman Syndrome Scientific Conference

Az előadók és a hallagatóság a világ minden részéről érkeztek

Szeptember végén az 5. Angelman Nemzetközi Tudományos Konferenciának a portugál szülőszervezet volt a házigazdája Lisszabonban. Az Angelman Alapítványt Kádár Réka, a kuratórium elnöke és a kuratórium felkérésére dr. Ambrus Bence, a Bethesda Kórház Neurológiai Osztályának gyermekorvosa képviselte. Csatlakozott a hallgatósághoz egy magyar szülőpár is, akik szintén követik a legfrissebb kutatási eredményeket.
A hallottakról és a tapasztaltakról a 2016. november 12-ei budapesti Angelman találkozón is beszámol az alapítvány.
Az ASA pályázat nyertes kutatóinak munkájáról angolul itt lehet olvasni.
További képek elérhetőek a fb albumunkban.

Alternatív kommunikációs érzékenyítő program a 2016-os Rehab Critical Massen

Mivel az Angelman szindrómások nem beszélnek, az Angelman Alapítvány kiemelt ügye a komplex kommunikációs szükségletű személyek esetében alkalmazható augmentatív és alternatív kommunikációs (AAK) módszerek, eszközök terjesztése.

IMG_0904További képek elérhetőek a galériában.

Az alapítványunk az ELTE BGGYK szakértőivel 2016. május 29-én a Rehab Critical Massen érzékenyítő programot szervezett a Civil faluban, ahol ki lehetett próbálni a szavak nélküli kommunikációt.
Itt elérhető az esemény fb oldala.

A nembeszélő személyek esetében többféle módszer, eszköz létezik, ezeket a hétköznapokban akár kombinálva is lehet alkalmazni. Lehet kommunikálni tárgyak, képek, jelképek, gesztusok által. Ez történhet papír alapon, de software-ek segítségével, különböző applikációkon keresztül is, például tableten – így akár “saját hangja” is lesz az érintettnek. Ezeket az eszközöket lehetett kipróbálni a sátrunknál.
További képek láthatók a fb oldalunkon.

IMG_0786
A vonuláson, amelyet a fogyatékossággal élők életminőségének javításáért szerveznek, ismét segítségünkre volt a speciális bevásárlókocsi (SBK), amely az összes magyarországi Auchanban hozzájárul az akadálymentes hétköznapokhoz.

AAK digitális workshop

Készítettünk egy összefoglalót a februári AAK Konferencia egyik workshopjáról, melyen digitális eszközöket és rajtuk futó fejlesztő játékokat lehetett kipróbálni:

Screen Shot 2016-04-19 at 11.19.57