Spéci Klub – Mentesítő szolgáltatás kísérleti program

2016. december 3-án, a Fogyatékos Emberek Világnapján az alapítvány elindította a Spéci Klub – Mentesítő szolgáltatás kísérleti programját, amely az Emberi Erőforrások Minisztériuma megbízásából a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft-nél elnyert pályázat által valósulhat meg. A kísérleti program célja a gondozásra szoruló súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeket nevelő családoknak történő segítségnyújtás. Az alapítvány előre meghatározott időszakonként Spéci Klubnapot szervez a sérült családtag számára.

Az alapítvány vallja, hogy nemcsak a fogyatékos személyek társadalmi integrációja igényel segítséget, hanem maguk a családok integrációja is. Cél tehát, hogy az alapítvány olyan családoknak nyújtson segítséget, akik a jövőben is felvállalják a sérült személy alapvetően családban történő gondozását, de szeretnének a családi egység és a másik gyermekük/gyermekeik lelki egészsége miatt időről időre a sérült családtag nélkül, de őt biztonságban tudva egymásra figyelni, vagy olyan szabadidős programokat szervezni, ahol fogyatékkal élő családtagjukkal nem tudnának részt venni. Az alapítvány korábban indított Spéci Programjai (Spéci Piknik, Spéci Játszóház) a közös családi időtöltésére irányulnak, ugyanakkor fontos, hogy a szülők ilyen módon is pihenhessenek, töltődhessenek a hétköznapokra, mint bárki más.

FSZK

AS családi találkozó, 2016. november 12.

Idén minden eddiginél több angelmanos család jött össze az esős novemberi napon Budapesten.
as-csoportkap-2016

Összesen 16 családból jöttek a találkozóra, és ugyancsak 16 önkéntes segített a gyerekek mellett, hogy a kötetlen beszélgetés mellett a szülők, nagyszülők meghallgathassák a következő előadásokat:
– Beszámoló az alapítvány éves tevékenységéről, jövőbeni terveiről,
– Előadás a legfrissebb kutatásokról – Összefoglaló az 5. Nemzetközi AS Tudományos Konferencia előadásaiból (előadó: dr. Ambrus Bence, a Bethesda Kórház gyermekorvosa, Kövesárki Péter, szülő),
– Tájékoztató a szociális juttatásokról (előadó: Sorompó Anett, szociális munkás),
– Egyéb igénybevehető szolgáltatásokról tájékoztató (előadó: Egressy Kata, Kézenfogva Alapítvány Info Pont kapcsolattartó).

Örömmel számoltunk be róla, hogy
2017-től az Angelman Alapítvány fogadhatja az SZJA 1%-os felajánlásokat.

A gyerekekkel, mint már korábbi programjainkon is többször, Miksztai-Réthey Brigitta, az ELTE szakembere is foglalkozott, majd a hozzátartozókkal megosztotta a gyerekeknél megfigyelt kommunikációs helyzeteknél tapasztaltakat.
Csaknem egy fél napot töltöttünk együtt, felnőtt, gyerek egyaránt kellemesen elfáradt. Amiben megegyeztünk: jó lenne egy nyári tábort szervezni, ahol nem lenne ennyire feszített a program, jobban megismerhetnénk egymást, és elleshetnénk hasznos praktikákat egymástól. Mi is szeretnénk.

5th International Angelman Syndrome Scientific Conference

Az előadók és a hallagatóság a világ minden részéről érkeztek

Szeptember végén az 5. Angelman Nemzetközi Tudományos Konferenciának a portugál szülőszervezet volt a házigazdája Lisszabonban. Az Angelman Alapítványt Kádár Réka, a kuratórium elnöke és a kuratórium felkérésére dr. Ambrus Bence, a Bethesda Kórház Neurológiai Osztályának gyermekorvosa képviselte. Csatlakozott a hallgatósághoz egy magyar szülőpár is, akik szintén követik a legfrissebb kutatási eredményeket.
A hallottakról és a tapasztaltakról a 2016. november 12-ei budapesti Angelman találkozón is beszámol az alapítvány.
Az ASA pályázat nyertes kutatóinak munkájáról angolul itt lehet olvasni.
További képek elérhetőek a fb albumunkban.

Alternatív kommunikációs érzékenyítő program a 2016-os Rehab Critical Massen

Mivel az Angelman szindrómások nem beszélnek, az Angelman Alapítvány kiemelt ügye a komplex kommunikációs szükségletű személyek esetében alkalmazható augmentatív és alternatív kommunikációs (AAK) módszerek, eszközök terjesztése.

IMG_0904További képek elérhetőek a galériában.

Az alapítványunk az ELTE BGGYK szakértőivel 2016. május 29-én a Rehab Critical Massen érzékenyítő programot szervezett a Civil faluban, ahol ki lehetett próbálni a szavak nélküli kommunikációt.
Itt elérhető az esemény fb oldala.

A nembeszélő személyek esetében többféle módszer, eszköz létezik, ezeket a hétköznapokban akár kombinálva is lehet alkalmazni. Lehet kommunikálni tárgyak, képek, jelképek, gesztusok által. Ez történhet papír alapon, de software-ek segítségével, különböző applikációkon keresztül is, például tableten – így akár “saját hangja” is lesz az érintettnek. Ezeket az eszközöket lehetett kipróbálni a sátrunknál.
További képek láthatók a fb oldalunkon.

IMG_0786
A vonuláson, amelyet a fogyatékossággal élők életminőségének javításáért szerveznek, ismét segítségünkre volt a speciális bevásárlókocsi (SBK), amely az összes magyarországi Auchanban hozzájárul az akadálymentes hétköznapokhoz.

Egy Angelman szindrómás tagunk tizenéves testvére készített egy kisfilmet a helyszíni előkészületekről, és a vonulásról is látható pár kocka.
Köszönjünk minden önkéntesünknek a segítséget és a Medence Csoportnak a kényelmes bútorokat!

 

 

AAK digitális workshop

Készítettünk egy összefoglalót a februári AAK Konferencia egyik workshopjáról, melyen digitális eszközöket és rajtuk futó fejlesztő játékokat lehetett kipróbálni:

A workshop előadója: Miksztai-Réthey Brigitta