admin összes bejegyzése

Spéci Játszóház az Angelman Világnap alkalmából

Február 15-én, hétfőn Angelman Világnap lesz. Ennek apropóján előtte való vasárnap, vagyis pont Valentin napon Spéci Játszóházat szervezünk a kopaszi-gáti Kölyök-Öbölben, amely a nyáron a Spéci Piknikkel indított programsorozatunk következő eseménye is egyben. Szent Valentin nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziások védőszentje is. Bővebben: itt.

DSC_6969
Képekben az esemény: itt.

AS találkozó, 2015. november 14.

Szombaton Angelman találkozót rendeztünk. Soha nem voltunk még ennyien együtt! A csoportképre nem is fért fel mindenki.

AS csoportkép, 2015. november 14.

Rácz-Szabó Viktória vezetésével a gyerekek önkéntesek segítségével játszottak. A zeneterapeuta (Kővári Eszter Sára) és az elvegyült AAK szakemberek (Miksztai-Réthey Brigitta és a Tobii eszközökkel Vezekényi Nóra, Dancsa Eszter) segítségével szórakoztak. Eközben a szakemberek észrevétlenül figyelték meg a gyerekek viselkedését, és térképezték fel a használható alternatív és augmentatív kommunikációs eszközöket, módszereket.

Kürti Orsolya és Kádár Réka pedig a szülőkkel, nagyszülőkkel beszélgetett. Beszámoltunk az alapítvány elmúlt 1 évéről és a jövőbeli terveinkről, ill. a Liverpoolban októberben megrendezett 4. Nemzetközi Angelman Tudományos Konferencián hallottakról, ahol két napon keresztül kutatók, orvosok és egyéb specialisták tartottak előadásokat. Így beszéltünk:

  • AS kutatásokról,
  • AS gyerekekkel kapcsolatban készült angol és holland statisztikákról,
  • a Rotterdamban működö AS Klinikáról,
  • diagnosztikai módszerekről, hasonló szindrómákról,
  • diétákról,
  • AS-re jellemző bioritmusról,
  • AAK-ról, az alternatív és augmentatív kommunikációról,
  • ASA-ról, az Angelman szindrómával kapcsolatos kutatások finanszírozására létrejött nemzeti szervezetek szövetségéről
  • más országok AS szervezeteiről.

Minden közreműködőnek köszönjük a részvételt! A sok önkéntesnek (Gyöngyi, Éva, Szilvi, Marika, Jozi, Niki, Nádja, Zsuzsi, Kriszti és valahány név a n…) és a más területről érkező szakembereknek (Andi, Zsuzsa, Nóri, Rita, …) is, akik most közelebb kerülhettek közösségünkhöz. Mi kellemes élményekkel távoztunk, reméljük, mindenki más is!