Az Angelman világnap alkalmából február 18-án, szombaton több programmal is készülünk az Angelman szindrómás gyereket nevelő családok számára. A dél körül induló, budapesti „NEM HISZTÉRIA! ASTORIA!” – hosszúlépés. járunk? sétát szeretnénk megnyitni más típusú fogyatékossággal élő gyereket nevelő szülők számára is. (A programon sokat fogunk lépcsőzni. Kérjük, ezt vegyétek figyelembe.)

Kérjük ezen az űrlapon jelentkezz! A részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött. Mivel a résztvevők száma korlátozott, a jelentkezés nem jelenti automatikusan a részvételt. A jelentkezőknek e-mailben küldünk visszajelzést péntek estig.

Elérkezett a február –  a ritka betegségek hónapja -, ezen belül közeleg 15-e, mely a 15. kromoszóma érintettsége okán az Angelman szindrómának lett dedikálva. A mostani alkalom még különlegesebb lesz, ugyanis egyúttal világnapunk 10. évfordulóját is ünnepeljük.

2013-ban két szülő kezdeményezésére került sor először nemzetközi megemlékezésre, míg idén már 40 ország 50 szervezete vesz részt az eseményben.

Az Angelman világnap alkalmat ad arra, hogy felhívjuk a világ figyelmét az Angelman szindrómával élőkre és családjaikra, örömeikre, nehézségeikre, és lehetőséget teremtsünk kívülállók számára a jobb megismerésre és megértésre.

Alapítványunk is aktív részese a nemzetközi mozgalomnak és több hazai programmal készül februárban:

• Játszóházi Spéci Klubot szervezünk az érintett gyermekeknek, míg szüleik külön programon vehetnek részt
• AAK tudásmegosztás-sorozatot teszünk elérhetővé alapítványunk támogatóinak
• Részt veszünk a február 25-ei Budapesten tartandó országos Ritka Napon
• A jelenleg zajló nemzetközi gén- és egyéb terápiákról frissített kutatási beszámolót teszünk közzé magyar nyelven, szülők számára
• Bekapcsolódunk a nemzetközi “Search & Rescue” kezdeményezésbe

Izgalmas és eseménydús időszaknak nézünk elébe, kérünk minden érdeklődőt, hogy részletekért figyelje információs csatornáinkat, a honlapunkat és facebook oldalunkat.