Február 15-én, hétfőn Angelman Világnap lesz. Ennek apropóján előtte való vasárnap, vagyis pont Valentin napon Spéci Játszóházat szervezünk a kopaszi-gáti Kölyök-Öbölben, amely a nyáron a Spéci Piknikkel indított programsorozatunk következő eseménye is egyben. Szent Valentin nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziások védőszentje is. Bővebben: itt.

Képekben az esemény: itt.

A Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal és a Kapcsol-AT Asszisztív Technológiák szakembereivel összefogva szervezzük az Alternatív Kommunikációs Konferenciát.

AAK a gyakorlatban

Időpont: 2016. február 6-7. (szombat, vasárnap)
További részleteket az esemény fb oldalán lehet olvasni.

Frissítés:
Pár fotót találtok itt a konferenciáról.

eredeti cím:
Decemberben 50 éve, hogy megszületett az első tanulmány az Angelman szindrómáról
Miért ez a neve a szindrómának?

Az Angelman szindróma az angol Dr. Angelmanról lett elnevezve. Dr. Harry Angelman az angliai Birkenheadben született. Rajongott az olasz nyelvért és Olaszországért.

Tovább …

Szombaton Angelman találkozót rendeztünk. Soha nem voltunk még ennyien együtt! A csoportképre nem is fért fel mindenki.

Rácz-Szabó Viktória vezetésével a gyerekek önkéntesek segítségével játszottak. A zeneterapeuta (Kővári Eszter Sára) és az elvegyült AAK szakemberek (Miksztai-Réthey Brigitta és a Tobii eszközökkel Vezekényi Nóra, Dancsa Eszter) segítségével szórakoztak. Eközben a szakemberek észrevétlenül figyelték meg a gyerekek viselkedését, és térképezték fel a használható alternatív és augmentatív kommunikációs eszközöket, módszereket.

Kürti Orsolya és Kádár Réka pedig a szülőkkel, nagyszülőkkel beszélgetett. Beszámoltunk az alapítvány elmúlt 1 évéről és a jövőbeli terveinkről, ill. a Liverpoolban októberben megrendezett 4. Nemzetközi Angelman Tudományos Konferencián hallottakról, ahol két napon keresztül kutatók, orvosok és egyéb specialisták tartottak előadásokat. Így beszéltünk:

• AS kutatásokról,
• AS gyerekekkel kapcsolatban készült angol és holland statisztikákról,
• a Rotterdamban működö AS Klinikáról,
• diagnosztikai módszerekről, hasonló szindrómákról,
• diétákról,
• AS-re jellemző bioritmusról,
• AAK-ról, az alternatív és augmentatív kommunikációról,
• ASA-ról, az Angelman szindrómával kapcsolatos kutatások finanszírozására létrejött nemzeti szervezetek szövetségéről
• más országok AS szervezeteiről.

Minden közreműködőnek köszönjük a részvételt! A sok önkéntesnek (Gyöngyi, Éva, Szilvi, Marika, Jozi, Niki, Nádja, Zsuzsi, Kriszti és valahány név a n…) és a más területről érkező szakembereknek (Andi, Zsuzsa, Nóri, Rita, …) is, akik most közelebb kerülhettek közösségünkhöz. Mi kellemes élményekkel távoztunk, reméljük, mindenki más is!