Február 15-én világszerte az Angelman szindróma érintettjei hívják fel a figyelmet a ritka genetikai betegségre. Az Angelman Szindróma Világnapján fénybe borul a Niagara, a nemzetközi kampányban pedig részt vesz Colin Farrell színész, egy Angelman szindrómás fiú édesapja, aki videoüzenetben köszönt minden érintettet. A világnapra a Magyar Angelman Szindróma Alapítvány (angelman.hu) közös margitszigeti sétával készül.
Az Angelman szindróma genetikai eltérés által okozott idegrendszeri fejlődési rendelleneség, melyet az értelmi fejlődési elmaradása, mozgás- és egyensúlyozási zavarok, a beszéd- és a nyelvfejlődés elmaradása és jellegzetes viselkedési sajátosságok jellemeznek. Világnapja azért februárban van, mert ez világszerte a ritka betegségek hónapja, és azért 15-én, mert az Angelman szindróma a 15-ös kromoszóma változása miatt alakul ki. A világnap elsődleges célja az Angelman szindróma ismertségének növelése, támogatók toborzása.
Legismertebb érintett Colin Farrell, akinek idősebb fia él ezzel a szindrómával. A színész lelkes támogatója az amerikai szervezetnek, és kampányol a gyógyítással, kezeléssel kapcsolatos kutatások finanszírozásáért. Tavaly például a sztár a Világnap alkalmából videóüzenetben köszöntött minden érintettet szerte a világban. (frissítés: Már a 2015-ös is látható a fb oldalunkon!)
Vasárnap a Niagara vízesés is kék fénybe borul az Angelman jegyében. Az attrakciót élőben lehet a neten követni.
A szervezet azon túl, hogy a családokat segíti, felvállal társadalmilag fontos projekteket is. Működésének első évében elérte, hogy kezdeményezésére Magyarországon elsőként az Auchan speciális bevásárlókocsit vezetett be, amely a sajátos nevelési igényű vagy fogyatékkal élő gyereket nevelő családok számára teszi kényelmesebbé, sőt egyáltalán elérhetővé a vásárlást, ezt az egyébként hétköznapi tevékenységet. A projekt szlogenje: „Együtt vásárolunk, mint bárki más!”
A Világnap alkalmából az Alapítvány kuratóriuma vasárnapra közös sétát szervez a Margitszigetre. Gyülekező az Árpád hídnál lévő parkolóban, délelőtt 10 órakor.
(frissítés: Köszönjük, hogy eljöttetek! Néhány kép már elérhető.)
A további célok megvalósítása érdekében az alapítvány várja a 10700457-68562678-51100005 bankszámlaszámra a támogatásokat és önkéntesek jelentkezését elérhetőségeinken.