AS találkozó, 2015. november 14.

Szombaton Angelman találkozót rendeztünk. Soha nem voltunk még ennyien együtt! A csoportképre nem is fért fel mindenki.

AS csoportkép, 2015. november 14.

Rácz-Szabó Viktória vezetésével a gyerekek önkéntesek segítségével játszottak. A zeneterapeuta (Kővári Eszter Sára) és az elvegyült AAK szakemberek (Miksztai-Réthey Brigitta és a Tobii eszközökkel Vezekényi Nóra, Dancsa Eszter) segítségével szórakoztak. Eközben a szakemberek észrevétlenül figyelték meg a gyerekek viselkedését, és térképezték fel a használható alternatív és augmentatív kommunikációs eszközöket, módszereket.

Kürti Orsolya és Kádár Réka pedig a szülőkkel, nagyszülőkkel beszélgetett. Beszámoltunk az alapítvány elmúlt 1 évéről és a jövőbeli terveinkről, ill. a Liverpoolban októberben megrendezett 4. Nemzetközi Angelman Tudományos Konferencián hallottakról, ahol két napon keresztül kutatók, orvosok és egyéb specialisták tartottak előadásokat. Így beszéltünk:

  • AS kutatásokról,
  • AS gyerekekkel kapcsolatban készült angol és holland statisztikákról,
  • a Rotterdamban működö AS Klinikáról,
  • diagnosztikai módszerekről, hasonló szindrómákról,
  • diétákról,
  • AS-re jellemző bioritmusról,
  • AAK-ról, az alternatív és augmentatív kommunikációról,
  • ASA-ról, az Angelman szindrómával kapcsolatos kutatások finanszírozására létrejött nemzeti szervezetek szövetségéről
  • más országok AS szervezeteiről.

Minden közreműködőnek köszönjük a részvételt! A sok önkéntesnek (Gyöngyi, Éva, Szilvi, Marika, Jozi, Niki, Nádja, Zsuzsi, Kriszti és valahány név a n…) és a más területről érkező szakembereknek (Andi, Zsuzsa, Nóri, Rita, …) is, akik most közelebb kerülhettek közösségünkhöz. Mi kellemes élményekkel távoztunk, reméljük, mindenki más is!

 

4th International Angelman Syndrome Scientific Conference

Csoportkép

Csoportkép

2015. október 2-3-án rendezték meg a 4. Nemzetközi Angelman Szindróma Tudományos Konferenciát Liverpoolban. Ezúttal mi is ott voltunk számos ország képviselői között, akik eljöttek a világból, hogy meghallgassák a kutatók beszámolóit, orvosok tapasztalatait, és szorosabbra fűzhessék más országok szervezeteivel a kapcsolatot.

 

Miért szervezünk Spéci Pikniket? Erről írunk a kiadott közleményünkben.

Szombaton délután Spéci Pikniket szervez az Angelman Alapítvány a Városligetben, ahol a sajátos és az „átlagos” nevelési igényű gyerekekkel élő családokat egyaránt várják. Az esemény apropója a még vasárnapig látható ARC kiállítás, amelyen látható a ritka betegekért létrehozott „Mentőöv” Információs Központot hirdető RIROSZ plakát is.

az alapitvany munkatarsai együtt az ARC-on(Az alapítvány munkatársai a RIROSZ plakátja előtt, ahova várják a családokat.)

Continue reading

Nyári AS találkozó

DSCF0139

A hétvégi kerti partin közösségünk régi és új tagjai személyesen is megismerkedhettek, és megünnepeltük Barbi 23. szülinapját. Itt látható pár fotó a találkozóról.