Minden gyerek más és más, és a szülők is másképp gondolkodnak, éppúgy, mint az “átlagos” gyerekekkel kapcsolatban. Angelman szindrómás gyereket nevelő szülők fogalmazzák meg gondolataikat:

Adrienn részt vett a társszervezőként 2016. február 6-7-én általunk rendezett AAK konferencián. Ezzel kapcsolatban írta a következő sorokat a fb csoportunkba. Hozzájárult, hogy közzétegyük itt. Köszönjük visszajelzését!
“Engedjétek meg nekem, hogy egy pár szóban megemlítsem élményeimet, a múlt hétvégén megrendezett AAK konferenciáról.
Amellett, hogy a rendezvényen megjelent szakemberek hatalmas inspirációt, erőt, új célokat és reményt adtak nekem, a legnagyobb élményt számomra mégis az jelentette, hogy itt a csoportban olvasott nevekhez, végre arcokat is csatolhattam. Jó volt látni, megismerni, BESZÉLNI veletek. Tanácsokat, vagy például recepteket kaptam tőletek a glutén diétára, tapasztalatokat cseréltünk, vagy egyszerűen csak dumáltunk egymással.
🙂 Jó volt.
A konferencia befejeztével jó érzésekkel, tele energiával jöttem haza az én kis családomhoz, amitől frissebben, újult erővel vetettem bele magam Anna kommunikációjának fejlesztésébe.
Bízom benne, hogy hasonló rendezvényeken vagy Angelmanos találkozókon ismét összefutunk, mert veletek találkozva, érzelmi feltöltődést és plusz energiát kaptam.
Köszönöm Nektek!”
Erdélyiné Gyöngyösi Adrienn

 

Zita gondolatai

Hogy mit jelent egy Angelmanos gyerekkel együtt élni? Nos, számomra egy fájdalmasan szép életet, amely  megtanítja értékelni az élet alapvető dolgait. A vele való  boldog együttélés feltétele az önzetlen, odaadó lelkület, amit angyalunk öröme sokszorosan meghálál.

 

Kriszta és Patrick története

Mit is jelent egy Angelmanos gyerkőcöt nevelni. Mikor örömmel és kicsattanó boldogsággal várjuk az első gyermekünket, és az orvos is végig csak jót mond, nyugodtan várjuk a pillanatot, aminek a legcsodasabbnak kellene lennie.

Patrickom születése sem volt zökkenőmentes, a köldökzsinór kétszer a nyakán volt, és sajnos újra is kellett éleszteni, de nyugtattak, anyuka nem lesz semmi gond, nehéz szülés volt, de kiheverjük mindketten. Teltek a hónapok, nem jöttek a mozgásformák. Doktornéni: Anyuka nyugodjon meg, csak lusta ez a gyerek (örökké járt keze-laba), szopizni nem tudott, cumisüvegből evett. Súlya nem gyarapodott, akkor legyen tápszer. Kb. 10 tapszer után sem hízott. Megelégeltem, másik orvost választottunk.

Egyből hidegzuhany. Na de anyuka, irány a neurológia. Vizsgálatok. Icp-s kategória. Fejlesztések, küzdések, epilepszia. Kérdeztem, mi jöhet még?! Gyermekem állandó jó kedélye és tenni akarása adott mindig erőt.:) 4 évesen még mindig nem volt tünetmentes. Újabb orvosváltás. Vééégre tünetmentes, de újabb hidegzuhany. Angelman szindróma. Mondom, lehetetlen, hogy bármi genetikai rendellenesség lehetne. Soha nem volt senki családjában. Vérvétel, végig izgultam a heteket. Megérkezett az eredmény. Angelman szindróma. Összeomlottam. Azt hittem naivan, nincs rosszabb. De aztán rájöttem, ez nem is olyan rossz, sokszor irigylem Patrickom állandó jókedvét, szeretetét. Élnék én is abban a csodás világban, ahol nincsen semmi gond, önzetlen és szeretetteljes. Utólag persze, stimmel minden leíras, de ki gondol egyből bármi ilyenre is.

                                   

Ha újra kezdhetném az életemet, nem cserélném el másra. Nekem Ő a legtökéletesebb. Napjaink vidáman telnek. Sokszor mit meg nem adnék egy átaludt éjszakáért, de egy ölelés és bújás kárpótol. Ovis fiú, szeret közösségbe járni, napirendet ügyesen tartja, evésen lenne jó változtatni, nem jó evő. Bezzeg nasi minden mennyiségben jöhet.

Kicsit hosszúra sikerült, nehéz igy mindent leegyszerűsíteni. Pláne, hogy még hancur van, ma nem sikerült lefáradnia kellően. 🙂

P. Nardai Kriszta

 

Anna és Yair

Anna vagyok és egy speciális nevelési igenyű kisfiú édesanyja. Soha nem szerettem, amikor azt mondják, hogy egy ilyen gyerek Isten ajándéka és csak különleges szülőknek adatik meg a lehetőség, hogy a családjukba érkezzen. Ha van Isten, adjon egeszséges gyereket minden szülőnek. Nem hiszem, hogy szerencsés lennék, de azt sem, hogy tragédia sújtotta volna az életemet.

Kisfiam soha nem lesz teljesen önálló, talán nem fogja soha kimondani a nevét, nem fog autót vezetni, és egyre felfele ívelő karriert építeni. De annyira szeret élni, hogy mindent, amit más egészséges gyerek ajándékba kapott (beszéd, járás, önállóság elsajátítása), azt ő nehéz és lassú küzdelem áran igyekszik elérni. Odavan egészseges és szerető nővéréért, különleges lelki társa a nagymamájanak, és amikor apukája késő este hazaér a munkából, olyan szorosan öleli, mintha többet el sem akarná engedni. Őszintén nevet és ha szomorú, vagy fáj valamije, keservesen sír. Szeret jókat enni, gyerektársaságban lenni, elviseli amikor a csalad kiskutyája agyon nyalogatja örömében, ha rosszat álmodik felsír, remek humorérzékkel van megáldva és bárki ránéz mosolyog, mert egy gyönyörű kedves kisfiút lát. Én is ezt látom, mert ő nem egy betegség, ő is csak egy gyerek, akit szeretni, óvni és tanítani kell. Egy kicsivel kevesebb szerencséje van, de erről nem ő tehet, nem is a családja. Ha ránéztek lássátok a kedves, helyes kisfiút és mosolyogjatok vissza rá!

                        

 

Dóri története

„Azok, akik napfényt varázsolnak mások életébe, maguk is visszakapják azt!”
2005. április 12-én megszületett a kislányunk. Pici volt, törékeny, de nagyon életrevaló. Az első napokban azonban kiderült, hogy nem teljesen egészséges. Első gyermekes szülőkként nem is tudtuk, kihez fordulhatunk, kitől kaphatunk segítséget. Debrecenben élünk, a Klinikáról irányítottak minket a Rehabilitációs központba. Először nagyon nehezen tudtuk elfogadni ezt a helyzetet. Miért pont mi kaptuk ezt a nehéz feladatot? Aztán idővel megértettem, és igyekeztem mindig a legpozitívabban látni a mindennapi tennivalóimat. Hisz csak az kap ilyen feladatot, aki elbír vele! Itt szeretném leírni legkedvesebb igémet, melyet mindennap szem előtt tartok:
„Légy erős és bátor! Ne félj, és ne rettegj, mert veled van Istened az Úr mindenütt, amerre csak jársz!” (Józsué, 1,9)

Dóri lassan növögetni kezdett, elkezdtük 7 hónapos korában a rehabilitációt. Komplex fejlesztést kapott, mind mozgásban (torna, masszírozás, uszoda, lovaglás), mind mentálisan, kiegészítve ezt zene, és kutyaterápiával is. Sokat köszönhetünk a gyógypedagógusainak, gyógytornászainak.
3 éves korában derült ki az igazi diagnózisa: Angelman szindróma, a 15-ös kromoszómán lévő törés eredményezi fejlődésbeli lemaradását. Mindig vidám gyermek, több tünet együttes megléte jellemzi ezt a szindrómát (mozgás, egyensúly, koordináció zavar, kancsalság, epilepszia). Hirtelen ijesztő volt a klinikai elemzés, de elfogadtuk. Ilyennek szeretjük őt és mindig mosolygós arcával másokra is jókedvet ragaszt. Nagyon szereti a vizet, javasolt volt a vízi terápia (HRG). Ez egy összetett, egymásra épülő feladatsor, ahol a szülő is a terápia része, mondja, ismétli, végrehajtja a feladatot a gyermekkel együtt. Nem volt könnyű, de lelkesen jártunk az uszodába, és járunk ma is relaxációs vízi tornára, összekötve ezt mozgásfejlesztéssel a vízben.

Két epizódot szeretnék kiemelni Dóri életének eddigi legnagyobb sikerei közül:
– Két éves korában részt vettünk nyáron kéthetes lovasterápián. Először félt, majd fokozatosan megbarátkozott a lóval, szívesen mentünk a foglalkozásokra. Az utolsó napon a lovaglás befejeztével elindult négykézláb mászni. Elsírtam magam, nem hittem a szememnek. Ez volt a mozgásfejlődésében az első igazi különleges dolog. Aki nem látja, az el sem hiszi, hogy mit jelenthet az állat asszisztált terápia az ilyen gyermekek számára.
– Mivel én hiszek az alternatív terápiákban is, elvittük őt Gyöngyösre 12 alkalommal cranio-sacrális terápiára. Az utolsó alkalmat követően elindult járni, 5 éves volt már ekkor. Ez volt maga a csoda! Leírhatatlan volt az örömünk, hogy ezt is elértük. Ezekben a pillanatokban érti meg az ember, hogy a sérült gyermeket nevelő családok mennyire más szemszögből nézik a világot, mennyire tudnak örülni bármilyen apró sikernek is, ami előrelépés a fejlődésükben.

Boldogsággal tölt el az is, hogy Dóri folyamatosan jár intézménybe, először speciális bölcsődei csoportban töltött el 3 évet, 6 éves korától kezdve, pedig fejlesztő iskolai oktatásban vesz részt egy Református Egyház által működtetett intézményben. Nagy biztonságot, hitet ad hogy jó helyen van, szeret ide járni és én is mindig örömmel viszem őt az iskolába. A nehézségek ellenére mindig kapok erőt „föntről”, hogy a napomat teljes erőbedobással vigyem végig. Egy grafológiai elemzés szerint is meg tudok felelni a rám szabott feladatnak.
Több orvos mondta már azt, hogy Dóri jó helyre született, hisz mindig optimisták a szülei. Nekünk azok a legnagyobb sikerek, hogy el lehet őt vinni boltba, koncertre, vendégségbe, istentiszteletre, nyaranta táborozni. Fegyelmezetten viselkedik, türelmesebb, mint korábban. Ismerve a diagnózisát, ez nagy előrelépés mostanra, figyelemzavarát, hiperaktivitását tekintve.
A közelmúltban az Alma együttes koncertjén vettünk részt, közel 300 gyermek társaságában. Öröm volt nézni Dórit, milyen jól érzi magát, tetszik neki a zene, nem lett „pörgős” a nagy zajban, reflektorfényben.

Nyaranta már 4. éve elutazunk a Balatonra, a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége által szervezett 1 hetes táborba. Erre is nagyon büszke vagyok, hiszen itt általában 150-en vagyunk különböző betegségekkel élő kiskorúak, illetve már felnőtt fiatalok a szüleikkel. Nagyon fontosak ezek az alkalmak mind a gyerekek, mind a szülők számára. A mi gyermekeink sokkal jobban figyelnek egymásra, érzik egymást, kifejezik szeretetüket még akkor is, ha nem tudnak beszélni. Úgy érzem, ez is egy csoda! Ha kívülálló lennék, soha nem tudtam volna átérezni ezt. Ezért lenne fontos, hogy az egészséges emberek is merjenek közeledni a sérültekhez, hisz ők is ugyanolyan gyerekek, mint a többiek. Ezek a gyermekek is aranyosak, szeretik a zenét, a játékot, szívesen barátkoznak a társaikkal.

Nemrégiben elkezdtem tevékenykedni a Halmozottan Sérültek Hajdú-Bihar Megyei Szülőszövetségében, hogy tegyek a többi gyermekért is illetve, hogy szülőtársaimat kilendítsem a mindennapi gondjaikból. Szeretném, ha közelednénk az elfogadás felé az élet minden területén. Nekünk, akik sérült gyermeket nevelünk, bizony mindennap 24 órás elfoglaltságot jelent, ők állandó felügyeletet igényelnek.
Sok-sok mindent kipróbáltunk, átéltünk már, de nem adjuk fel, mert bízunk benne, hogy „lassan jutunk messzire”. Tudjuk, hogy ez egy életen át tartó küzdelem, de megéri. És mi a siker, a boldogság igazán számunkra? Örülni az egyszerű dolgoknak, elégedettnek lenni mindennel, ami körülvesz minket, kitölti napjainkat. Megtenni egy lépést, enni egyedül, kimondani egy szót, kinyitni a tenyerünket, mosolyogni. Ezek az igazi sikerek, hisz ezek a tevékenységek másoknak teljesen természetesek. Velük mindennap egy siker, hiszen folyamatosan emlékeztetnek az élet szépségeire, megtanítanak megelégedni a világ dolgaival.

Dóri egy boldog gyermek, tele szeretettel, ragaszkodással, jókedvvel, energiával. Kívánom, hogy mindenki legalább ennyi örömöt éljen meg a gyermekével, és ilyen sok szeretetet kapjon tőle, mint mi. Úgy érzem, kislányunk fejlődése, kiegyensúlyozott személyisége, harmonikus családi életünk, amibe belefér még tenni a többi társainkért is,
-Ez maga egy sikertörténet!-
„Életed értékét sosem az adja, amit elértél,
Legyen bár érdemed mégoly rendkívüli…
Az ér legtöbbet, amivel megismerkedsz utad során.
Örülj a virágnak, hisz a Te örömödért él.
Gyönyörködj a napkeltében, a gyermekekben,
A kacagás, és az eső hangjában, a madarak dalában.
Szívj magadba mindent…
Hisz a boldogsághoz vezető út nem létezik, a boldogság – maga az út!”

Szőkéné Kardos Erika