Mint már több éve, idén is részt vettünk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából március 1-jén rendezett Ritka Napon. A központi téma a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei voltak. Az alapítvány képviseletében Kriza András mint érintett édesapa tartott előadást az érdeklődők számára, és bemutattuk a speciális bevásárlókocsit is. Itt látható néhány fotó az eseményről.

Juttassuk el a jó hírt minél több érdekelthez a mellékelt plakát segítségével!
Kérjük töltsétek le innen az SBK posztert, nyomtassátok ki és tegyétek ki azokban az iskolákban, kórházakban, fejlesztőkben, amelyekhez elérhető közelségben van Auchan.
Március 1-jén, vasárnap a Ritka Napon ki is lehet próbálni a kocsit, viszünk egyet.

Hol tudtok már most is ilyen kocsival vásárolni?

Kerüljön fel egyre több pont erre a térképre!
Várjuk további áruházak, boltok képviselőit is, akik csatlakoznának kezdeményezésünkhöz. Szívesen közreműködünk a kocsi bevezetésében, akár továbbfejlesztésében, hogy minél szélesebb körben elérhető legyren a kényelmes vásárlás az SNI vagy fogyatékkal élő gyereket nevelő családoknak.

Az Angelman Világnapon az RTL Klub a Híradóban vetített egy riportot rólunk. Köszönjük, hogy ennyien eljöttetek a sétára!

Raising awareness of AS
AS walk was on RTL (most viewed TV channel) in the NEWS. All the three board members talked about our children and their condition and the special trolley was mentioned as well.

Február 15-én világszerte az Angelman szindróma érintettjei hívják fel a figyelmet a ritka genetikai betegségre. Az Angelman Szindróma Világnapján fénybe borul a Niagara, a nemzetközi kampányban pedig részt vesz Colin Farrell színész, egy Angelman szindrómás fiú édesapja, aki videoüzenetben köszönt minden érintettet. A világnapra a Magyar Angelman Szindróma Alapítvány (angelman.hu) közös margitszigeti sétával készül. Tovább …