Egyéb Archives - Oldal 12 a 12-ből

Akinek gyermekét Angelman szindrómával diagnosztizálták, egy új, eddig ismeretlen világba kalauzolja sorsa. Ma kevesen és nagyon keveset tudunk még erről a szindrómáról Magyarországon, de érintett szülők egy csoportja szakemberek támogatásával arra az elhatározásra jutott, hogy eddigi tapasztalataikat összegyűjtik és egymást támogatva próbálják az Angelman szindrómával élők, illetve családtagjaik, hozzátartozóik és a velük foglalkozó szakemberek mindennapjait segíteni.

Ennek megfelelően 2014-ben elindítottuk a Magyar Angelman Szindróma Alapítványt a fenti célok megvalósítására.

Ezen a honlapon igyekszünk összegyűjteni minél több információt egymás és azok számára is, akik csak messziről ismerik ezt a különleges, ritka betegséget, ami egyszerre hoz fájdalmat és szemlélődő boldogságot.

Amennyiben érintett szülőként szeretne csatlakozni az alapítványhoz, kérjük itt regisztráljon, ahol azt is jelezheti, ha be szeretne lépni a zárt facebook csoportba.
Ha önkéntesként segítené az alapítványt, kérjük, ezt az űrlapot töltse ki.
Illetve várjuk levelét az angelmanalapitvany(kukac)gmail.com e-mail címre, ha kapcsolatba kíván lépni velünk.

Üdvözlettel:
Dr. Ambrus Bence
Kádár Réka
Rácz-Szabó Viktória
(Angelman Alapítvány kuratóriuma)

Információs Pont vagyunk
Tagjai vagyunk a partnerhálózatának. Kapcsolattartónknál tájékozódhat az online adatbázis felhasználáról. Az adatbázis a fogyatékossággal élők számára elérhető intézményekről, szolgáltatásokról, ellátásokról szolgál információval.
Információs Pontunk: Egressy Katalin
telefonszám: 06 30 405 8143
email: egressy.kata@gmail.com