Alapítványunk közreműködő tagja lett az amerikai FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) által életre hívott „Search & Rescue” („Felkutatás és Mentés”) nemzetközi kezdeményezésnek.
A Program lényege, hogy felkutassa a még diagnózis nélkül élőket és megfelelő diagnózishoz juttassa őket, illetve, hogy a már diagnosztizált, Angelman szindrómával élőket az adott ország Angelman szindrómásokat összefogó szervezet látókörébe hozza.
Miért olyan fontos mindez?
– A gyógyszer és terápiás kutató cégek érdeklődése egyenes arányban növekszik a diagnosztizált és látókörben lévő betegállomány növekedésével
– A diagnózis hozzásegít a megfelelő orvosi ellátáshoz és specifikus fejlesztésekhez, ide értve a jelenleg kutatás/kísérlet alatt álló terápiákat is
– A közösség támogatása, sorstársak megismerése, közös programokban való résztvétel új barátokat adhat, és sokat segíthet az elfogadásban és egy minél teljesebb életvitel kialakításában
A kezdeményezés Akcióterve még nem végleges, remélhetőleg jövő év első felében indulhat Magyarországon is!