Alapítványunk meghívást kapott a XXXVIII. Epileptológiai Továbbképző Konferencia keretében Győrben, 2021. október 15-én tartott, “Civilek és Orvosok” Kerekasztal megbeszélésre.
A beszélgetés mintegy 100 fős gyermekneurológus és a területhez kapcsolódó szakembergárda előtt zajlott, öt civil szervezet és három vezető szakorvos részvételével. Közös érdekek mentén próbáltunk előrejutni az együttműködésben.
A beszélgetés előtt ezzel a videóval mutatkoztunk be.
Mit szeretnénk közösen elérni rövidtávon?
- Jogi kisokos + jogi tanácsadás sérült gyermeket nevelő szülőknek (szolgáltatásként)
Jelenleg elérhető: Kézenfogva Alapítvány Jogsegély Szolgálata – dr. Gazsi Adrienn (Jogsegély Szolgálat | KézenFogva Alapítvány (kezenfogva.hu)
- Kötelező intézményi ellátás:
oktatási intézményekben – óvoda, iskola;
szociális intézményekben – bölcsőde, napközi otthon
- Epilepsziás gyermek nem utasítható el!? törvényi hivatkozás vagy
állásfoglalás, majd kezelőorvosoktól: roham esetén egyedi kezelési
ajánlás az intézményi dolgozóknak
(jó gyakorlat: diabéteszes gyermekek óvodai, iskolai ellátása)
- Zökkenőmentes átmenet a gyermekellátásból a felnőttellátásba
Mit szeretnénk elérni hosszabb távon?
- „Betegút” – protokoll kidolgozása
- Osztályokon, ambulanciákon: pszichológus, szociális munkás
- Önkormányzatoknál: „esetmenedzser”
- A betegek multidiszciplináris ellátása (orvosi, gyógypedagógiai,
mozgásfejlesztési, szociális stb), a szakemberek együttműködése
- Betegszervezetek szövetsége, együttes fellépés közös ügyeinkben orvosszakmai támogatással
- Az orvosképzés kommunikációs moduljában részvétel tapasztalati szakértőként
Az együttgondolkodás és a párbeszéd folytatódik…
Civil szervezetek képviselői balról jobbra: Csiznier-Kovács Andrea (Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület), Szalai-Fisher Gyöngy (Magyar Rett Szindróma Alapítvány), Kádár Réka (Angelman Alapítvány), Kelemen Kristóf (Dravet Szindróma Magyarország Egyesület)
Kerekasztal beszélgetés résztvevői balról jobbra: Csiznier-Kovács Andrea, Kádár Réka, Dr. Fogarasi András, Dr. Altmann Anna, Szalai-Fisher Gyöngy, Kelemen Kristóf, Dr. Rosdy Beáta