Ritka Nap 2015

Mint már több éve, idén is részt vettünk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából március 1-jén rendezett Ritka Napon. A központi téma a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei voltak. Az alapítvány képviseletében Kriza András mint érintett édesapa tartott előadást az érdeklődők számára, és bemutattuk a speciális bevásárlókocsit is. Itt látható néhány fotó az eseményről.

Speciális Bevásárlókocsi Poszter

Juttassuk el a jó hírt minél több érdekelthez a mellékelt plakát segítségével!
Kérjük töltsétek le innen az SBK posztert, nyomtassátok ki és tegyétek ki azokban az iskolákban, kórházakban, fejlesztőkben, amelyekhez elérhető közelségben van Auchan.
Március 1-jén, vasárnap a Ritka Napon ki is lehet próbálni a kocsit, viszünk egyet.

 SBK poszter

Hol tudtok már most is ilyen kocsival vásárolni?

Auchan áruházak országszerte Auchan áruházak Bp-en és környékén Auchan áruházak

Kerüljön fel egyre több pont erre a térképre!
Várjuk további áruházak, boltok képviselőit is, akik csatlakoznának kezdeményezésünkhöz. Szívesen közreműködünk a kocsi bevezetésében, akár továbbfejlesztésében, hogy minél szélesebb körben elérhető legyren a kényelmes vásárlás az SNI vagy fogyatékkal élő gyereket nevelő családoknak.

 

Február 15. az Angelman Világnap – Csatlakozz a margitszigeti sétához!

Hun IAD posterIAD 2015 IAD_2015

Február 15-én világszerte az Angelman szindróma érintettjei hívják fel a figyelmet a ritka genetikai betegségre. Az Angelman Szindróma Világnapján fénybe borul a Niagara, a nemzetközi kampányban pedig részt vesz Colin Farrell színész, egy Angelman szindrómás fiú édesapja, aki videoüzenetben köszönt minden érintettet. A világnapra a Magyar Angelman Szindróma Alapítvány (angelman.hu) közös margitszigeti sétával készül.

Angelman szindrómával az élet – riport

beszélgetés közben  beszélgetés közben 2

Az Akadálytalanul c. műsor készítői a fogyatékkal élő személy gondozásának, az otthonápolásnak a nehézségeit kívánták bemutatni. Felhőfi-Kiss László, színész, rendező, egy Angelman szindrómával élő nagylány anyukájával beszélgetett a halmozottan sérült gyerek nevelésével kapcsolatban. Majd ellátogatott egy másik anyukához, aki otthon gondozza Duchenne féle izomsorvadásban szenvedő fiát. A riportot a Duna TV 2015. február 4-én vetítette. A műsor itt látható.

Living with Angelman Syndrome – interview
DUNA TV (a Hungarian channel) prepared a program in which Laszlo Felhőfi-Kiss, actor and director, asked a mother whose daughter lives with Angelman Syndrome about their story. Click this link for the report! It is in Hungarian.