A Magyar Angelman Szindróma Alapítvány az egyik kedvezményezettje a Telekom “Törődés” adományozási programjának. A Telekom összesen 80 millió forint adománnyal támogat 4 fontos ügyet és az ezeket képviselő 8 alapítványt. 40 millió forintot egyenlő arányban osztanak meg a szervezetek között, további 40 millió adomány sorsáról pedig azok dönthetnek, akik aktiválják a 10 napos Ünnepi korlátlan mobilnetet. Akik így tesznek, kérjük, szavazatukkal támogassák az alapítványunkat és a Patrónus Házat az “EGYENLŐ LEHETŐSÉGEK – a fogyatékkal élők számára” kategóriában.
Összefoglaltuk, kik vagyunk, mit csinálunk, merre tartunk:
2014-ben a Magyar Angelman Szindróma Alapítványt a komplex támogatási szükségletű, fogyatékossággal élő gyerekeink és a családjaik támogatására hoztuk létre azzal a törekvéssel, hogy sérült gyereket nevelve is ugyanúgy élhessünk, mint bárki más. Célunk felvállalni társadalmilag fontos feladatokat, amelyek több tízezer család életét megkönnyítik.
Az elmúlt években mindenki megtapasztalhatta, hogy milyen tartósan a négy fal közé szorulva létezni. A sérült gyereket nevelő családok éveket, évtizedeket élnek így. A minket támogatók által a hiánypótló tevékenységünket tervezzük fenntarthatóvá tenni, honlapunkat, digitális jelenlétünket fejleszteni, valamint a nembeszélők kommunikációjának oktatásához e-learning tananyagot szeretnénk fejleszteni.
Az Angelman szindróma ritka genetikai betegség, amit a 15-ös kromoszóma eltérése okoz. Súlyos mozgás- és értelmi fejlődési elmaradással, mozgáskoordinációs zavarokkal, epilepsziával és a beszéd hiányával jár. Az Angelman szindrómával élők önellátásra nem képesek, ellátásuk komplex, és a gondviselők számára különösen megterhelő. Olyan jellegzetes viselkedési sajátosságok jellemzik, mint a feltűnő jókedv, a víz imádata, nyitottság a környezet felé, a kedvesség és a beszédhiány ellenére kommunikatív személyiség.
Ebben az élethelyzetben gyakran tartósan háttérbe szorul a család többi tagja, ezért az alapítvány nemcsak a gyerekekre fókuszál, hanem az egész családot támogatja.
A következő tevékenységeket végezzük:
Augmentatív és alternatív kommunikációs (AAK) ismeretek terjesztése
Az Angelman szindrómás emberek nem beszélnek, de szeretnének – és megfelelő módszerrel és eszközzel tudnak is – kommunikálni. Ennek hiányában a meg nem értettség gyakran okoz frusztrációt és viselkedésbeli problémát. Ez nemcsak az adott személy, hanem az egész család életét nehezíti.
AKK programunk keretében egyéni tanácsadást nyújtunk, szülők és szakemberek számára AAK webináriumokat és workshopokat szervezünk, ahol a résztvevők az elméleti tudásmegosztás mellett gyakorlati segítséget is kapnak az AAK módszerek megismerésében és az egyedi eszközök létrehozásában, az egyedi szótárak létrehozásához a képek, szimbólumok kiválasztásában, a digitális AAK eszközök, az applikációk testre szabásában. A program tapasztalatairól a szakembereink nemzetközi és hazai konferenciákon is beszámolnak, érzékenyítő programmal pedig játékos feladatok által tesszük érthetővé a nembeszélők “szavait” a társadalom számára.
Mentesítő szolgáltatás
2016 óta Budapesten, majd Debrecenben szusszanásnyi időre rendszeresen tehermentesítjük az állandó gondozást igénylő gyerekek szüleit. A Spéci Klub egy-egy hétvégi napon a fogyatékos gyermeket nevelő szülőknek biztosít lehetőséget a sérült családtag nélküli kikapcsolódásra, miközben a gyerekeik szakszerű felügyelet mellett játékosan tölthetik a napot. A családok így olyan közös programot tudnak szervezni az egészséges gyerekükkel, a barátokkal, ahol különben nem tudnának részt venni, kikapcsolódhatnak, töltődhetnek.
Hétköznapokat megkönnyítő innováció, spéci eszközök beszerzése, bevezetése
A sérült gyermeket nevelő családok számára egy-egy egyszerű hétköznapi tevékenység is elérhetetlen a speciális szükségleteik miatt. Az alapítvány spéci hordozó kerékpárjával lehetővé válik a közös élményszerzés, a bringázás. A 24 órás felügyeletet igénylő gyerekkel az egyszerű hétköznapi vásárlás lebonyolítása is nehézségekbe ütközik. Kezdeményezésünkre és közreműködésünkkel egy hazai üzletlánc összes áruházában speciális bevásárlókocsit vezetett be, ami ezt teszi elérhetővé a családoknak.
Angelman szindrómával kapcsolatos ismeretek növelése, családtámogatás
Gyakran évek telnek el a diagnóziskereséssel, ezt az utat segítjük, igyekszünk rövidíteni a lehetséges diagnosztikai eljárásokról nyújtott információval. Elkészítettük az első magyar nyelvű összefoglalót az Angelman szindrómáról, valamint a gyógyításra irányuló, világszerte folyamatban lévő gén- és egyéb terápiás kutatásokról, ezek az angelman.hu honlapon elérhetőek. Családi találkozókat, szülők számára pszichológus által moderált sorstársi beszélgetést, a szülőket foglalkoztató témákban (mint pl. segédeszközök, állami ellátások, epilepszia, stb.) konzultációt szervezünk.
Nemzetközi kapcsolatok építése, kutatások követése
Kapcsolatban vagyunk nemzetközi Angelman szervezetekkel, szövetségekkel a legjobb gyakorlatok megosztásáért és a szindróma gyógyítására irányuló kutatások előmozdításáért. Célunk bekapcsolódni a világban zajló előrehaladott génterápiás eljárások kutatásaiba. Társult tagja vagyunk a holland székhelyű, a kutatások finanszírozására létrejött Angelman Syndome Alliance-nek.
Reméljük, minél többen támogatják célunk, hogy a családok, akiknek élete 24 órában a sérült gyermek köré szerveződik, ugyanúgy élhessenek, mint bárki más!
Az alapítvány munkájáról további információ található a Facebook oldalunkon (https://www.facebook.com/angelman.hu).
